În Heritage Dictionary, stima este definită în termeni de „a privi cu respect”. Din aceasta deducem că stima de sine înseamnă a te privi cu mândrie şi respect. Importanţa stimei de sine pentru sănătatea şi bunăstarea unei persoane este bine cunoscută: persoanele care au stimă de sine sunt mai fericite, trăiesc mai mult, sunt mai sănătoase şi au mai puţine probleme legate de sănătatea mentală, acestea fiind câteva dintre cele mai importante beneficii. (Seligman & Martin, 1998)

Promovarea stimei de sine include orice acţiune care îi ajută pe oameni să se privească cu mândrie şi respect de sine. Acest lucru sună destul de simplu, dar cu toate acestea, cum poţi promova stima de sine a persoanelor cu sindrom Down când ceilalţi oameni îi fixează cu privirea deoarece cred că arată diferit? Cum poţi să încurajezi respectul şi mândria, când lumea apreciază viteza, autonomia, abilităţile de comunicare şi productivitatea? Nu este surprinzător faptul că persoanele cu sindrom Down se mişcă în ritmul propriu, au mult mai puţină independenţă şi control asupra vieţii lor, au probleme în comunicare şi au mult mai puţine oportunităţi legate de locul de muncă sau carieră. Asemenea celorlalte minorităţi, persoanele cu sindrom Down sunt adesea văzute şi tratate diferit în societatea noastră.

Cu toate acestea, foarte multe persoane cu Sindrom Down au o stimă de sine şi un respect de sine puternice. Cum este posibil acest lucru? Mulţi par să aibă un sens înnăscut al respectului de sine, dar cel mai mult se datorează contribuţiei familiilor şi a altor îngrijitori care au descoperit modalităţi prin care să încurajeze şi să promoveze stima de sine.

Acceptarea din partea familiei şi stima de sine

Stima de sine începe cu acceptarea propriei persoane. Pentru persoanele cu sindrom Down, stima de sine include acceptarea faptului că au sindrom Down. Ei nu pot fi mândri de ei înşişi dacă nu acceptă că au sindrom Down. Acceptarea determină utilizarea şi dezvoltarea propriilor îndemânări şi abilităţi, şi încurajează apărarea drepturilor şi nevoilor lor.

Dezvoltarea mândriei şi a acceptării în cazul individului cu sindrom Down, începe adesea cu acceptarea din partea familiei şi deschiderea de a discuta despre sindromul Down. Acesta nu este întotdeauna un proces uşor sau simplu. Orice lucru care îi face pe membrii acelei familii să fie diferiţi (rasă, credinţă, dizabilitate, etc.) poate cauza izolarea, datorită discriminării reale sau subiective. De exemplu, părinţii unui copil cu sindrom Down pot simţi că unele dintre rudele lor sunt distante sau indiferente, fapt care poate face ca participarea la reuniunile de familie să devină dificilă sau neplăcută. Multe familii spun că aceste probleme continuă să existe şi în perioada adultă.

Multe familii dobândesc suport şi acceptare atunci când intră în organizaţii de părinţi, unde întâlnesc alte familii care au copii sau adulţi cu sindrom Down. A întâlni familii cu experienţe asemănătoare poate reprezenta o sursă puternică de sprijin, care promovează atitudinea pozitivă şi stima de sine a familiilor şi copiilor cu sindrom Down. Există însă şi familii care acceptă cu dificultate faptul că copii lor au sindrom Down. Sunt şi unele familii care au avut puţine probleme sau nu au întâmpinat dificultăţi în acceptarea sindromului Down atunci când copilul lor era mic, dar care îşi pun semne de întrebare referitoare la această acceptare, când copilul devine adolescent sau adult şi nu reuşeşte să treacă de standardele importante asociate dobândirii independenţei.

Stima de sine a persoanelor cu sindrom Down

Dezvoltarea mândriei şi a acceptării în cazul persoanelor cu sindrom Down este un proces complex şi adesea creativ, care implică atitudinile şi abilităţile personale, precum şi mediul său de viaţă. Din experienţa noastră, putem spune că acceptarea poate fi văzută ca un proces ce cuprinde următorii patru paşi:

  1. a conştientiza
  2. a-ţi dezvolta un simţ al competenţei
  3. a-ţi dezvolta talentele sau înzestrările unice
  4. a te simţi iubit şi acceptat de familie şi prieteni

Procesul de conştientizare

Conştientizarea oricărui tip de dizabilitate sau a diferenţei, în raport cu propria persoană, poate să cauzeze sentimente de furie, pierdere şi tristeţe. Pentru copiii cu sindrom Down, gradul de conştientizare a diferenţelor de abilităţi şi oportunităţi, în comparaţie cu semenii care se dezvoltă normal, precum şi fraţii sau surorile lor, va creşte în mod invariabil atunci când aceşti copii sunt incluşi în şcoli obişnuite şi în viaţa de comunitate. Pe măsură ce copiii devin adolescenţi şi apoi adulţi, mulţi dintre ei devin mult mai conştienţi de discrepanţele referitoare la abilităţi şi oportunităţi. De exemplu, un copil cu sindrom Down se joacă în aceeaşi zonă, merge la aceeaşi şcoală de cartier şi este în aceeaşi clasă, ca şi ceilalţi copii din cartier. Mai târziu, tipul şi frecvenţa activităţilor desfăşurate cu tovarăşi care nu au nicio dizabilitate descreşte de cele mai multe ori. Acest lucru se poate întâmpla încă din şcoala primară, dar diferenţele devin evidente mai ales atunci când ceilalţi învaţă să şofeze, au întâlniri romantice, merg la facultate, se căsătoresc şi îşi fac o carieră. Unele persoane cu sindrom Down se bucură de aceste oportunităţi, dar am văzut multe care simt că au rămas în urmă.

Chiar şi persoanele care frecventează programe educaţionale separate pe parcursul anilor de şcoală au parte totuşi de privirile insistente şi tratamentul diferit venit din partea celor din comunitatea în care trăiesc. Nu uitaţi faptul că persoanele cu sindrom Down sunt adesea foarte sensibile la reacţiile celorlalţi.

Când se compară cu alţii, persoanele cu sindrom Down sunt nevoite să ia în calcul propria identitate. Acest lucru nu se aplică doar în cazul lor. Noi toţi trebuie să înţelegem cine suntem. Mai mult decât atât, în mod probabil, comparaţiile pe care persoanele cu sindrom Down le fac între ei şi restul populaţiei nu sunt mai puţin dezamăgitoare sau umilitoare decât cele pe care noi ceilalţi le facem între noi. La urma urmei, poate că toţi visăm să fim ceea ce nu suntem, mai mari sau mai mici, mai atrăgători sau cu mai mult succes. Mulţi dintre noi poate visăm să fim staruri rock, sportivi faimoşi, etc.

La fel ca pentru noi toţi, procesul acceptării propriei identităţi în cazul persoanelor cu sindrom Down începe adesea în copilărie şi continuă în perioada adultă. Am auzit de multe modalităţi creative prin care familiile care au copii şi adulţi cu sindrom Down au discutat şi promovat o viziune pozitivă asupra sindromului Down. Aceasta poate include modalităţi de a face faţă acţiunilor neadecvate sau lipsite de bunăvoinţă ale altora şi autoînvinuirii care poate apărea în urma acestor acţiuni (o experienţă comună pentru membrii unei minorităţi). Cu timpul, rezultatul acestui proces al cunoaşterii şi acceptării conduce la dezvoltarea unei percepţii de sine mai corecte, realiste şi pozitive.

Sheila Hebein, Directorul Executiv al Asociaţiei Naţionale pentru Sindrom Down (NADS), a descris un eveniment important care a contribuit la dezvoltarea acceptării şi stimei de sine a fiului său, Chris:

În timpul unei vizite în parc, când Chris avea 9 ani, două fetiţe l-au întrebat curioase dacă el era „retardat”. El a răspuns repede „Nu”. Când ele au insistat, el s-a simţit iritat, dar a continuat să se joace. Mai târziu, în aceeaşi zi, Chris a întrebat-o acasă pe mama lui dacă el este „retardat”. Mama îi explicase deja că el avea sindrom Down şi că exista posibilitatea ca el să facă unele lucruri mai încet decât alţii. Acum, i-a spus lui Chris că ea şi tatăl lui nu folosesc cuvântul „retardat” pentru a descrie pe cineva care învaţă greu, dar că alţi oameni fac acest lucru. Apoi ea s-a aşezat alături de el şi împreună au făcut o listă cu ceea ce Chris putea să facă şi cu lucrurile care erau dificile pentru el. După ce lista a fost gata, Chris a ajuns la concluzia că el putea să facă mult mai multe lucruri decât cele pe care nu le putea face şi că „faptul ca avea sindrom Down nu era rău deloc”.

Ar fi util să examinăm etapele acestui demers. în primul rând, Sheila nu a intervenit atunci când a avut loc acest incident, în parc. După ce a observat cu atenţie, ea a constatat că întrebările fetelor proveneau din curiozitate şi ofereau o oportunitate minunată de a-i oferi o lecţie lui Chris. în al doilea rând, Sheila a aşteptat politicos până ce Chris a iniţiat discuţia referitoare la acest incident. Ea a ştiut că el avea nevoie de timp pentru a se gândi la această chestiune şi a avut încredere în faptul că băiatul va veni să discute despre această problemă atunci când va fi pregătit. în al treilea rând, explicaţia sa despre sindromul Down a fost directă şi sinceră şi chiar extrem de încurajatoare, exprimând totodată respect pentru îndemânările şi abilităţile băiatului. Pe de o parte, mama nu a evitat să discute despre faptul că sindromul Down este o dizabilitate care îl poate face să fie „mai încet decât alţii”. Pe de altă parte, ea i-a transmis o mare încredere în abilităţile lui de a face faţă acestei probleme în stilul şi în ritmul proprii, aşteptând ca el să iniţieze discuţia şi îndemnându-l să vorbească despre lucrurile pe care le putea face. în sfârşit, sentimentele de mândrie şi acceptare pe care le-a experimentat Chris au fost declanşate de un eveniment firesc petrecut în comunitate. Acest incident a fost şi rezultatul deciziei luate de familie de a-l lăsa pe Chris să exploreze şi să cunoască lumea.

În mod evident, pentru Chris, lecţia învăţată din această experienţă a fost că el are dreptul şi capacitatea de a fi în comunitate, indiferent de limitele sale. Fără îndoială, încrederea şi mândria pe care el le-a câştigat prin această întâmplare au influenţat evenimente ulterioare din viaţa lui. Chris este acum adult, prestează cu succes o activitate în comunitatea sa şi, în ciuda dificultăţilor pe care le-a întâmpinat, el a păstrat o perspectivă pozitivă puternică în legătură cu el şi cu sindromul Down.