De ce trebuie să ştie adolescenţii şi adulţii cu sindrom Down că au sindrom Down?

Aşa cum am discutat mai devreme, este dificil să îţi dezvolţi propriile talente şi abilităţi şi să îţi susţii cauza dacă nu poţi accepta SD. Acest lucru este valabil atât în cazul copiilor cât şi în cazul adulţilor.

Persoana cu sindrom Down poate fi vreodată considerată prea în vârstă pentru a afla despre sindromul Down?

Noi considerăm că nu. Mai degrabă, am putea spune că această nevoie creşte odată cu vârsta, deoarece mulţi oameni ştiu deja că sunt diferiţi faţă de ceilalţi. La adolescenţă şi cu certitudine de la începutul vârstei maturităţii, multe persoane au trecut prin experienţa privirilor insistente şi au fost tratate diferit literalmente de sute de ori. Indiferent de cât de sensibilă sau insensibilă consideraţi că o persoană este faţă de aceste probleme, ar fi imposibil pentru ea să nu observe faptul că este diferită, afară de cazul în care trăieşte complet izolată de ceilalţi. în acest stadiu al vieţii, întrebarea nu este dacă sunt diferiţi, ci în ce fel şi de ce sunt diferiţi?

Dacă am vorbit despre aceste probleme atunci când copilul era mic, este important să reluăm discuţia acum, când el a crescut?

Da, deoarece discrepanţa în abilităţi dintre persoanele cu sindrom Down şi persoanele de o vârstă cu ei este mult mai evidentă în adolescenţă şi în perioada adultă, astfel încât conştientizarea diferenţei este şi ea mai considerabilă în tot această perioadă. Fiul sau fiica ta au nevoie să discute despre sindromul Down pentru a-şi putea dezvolta o perspectivă pozitivă şi realistă despre ei, în calitate de tineri sau adulţi.

La ce răspuns ne putem aştepta din partea fiului sau fiicei noastre, în urma acestei discuţii?

Am observat că unii oameni întâmpină dificultăţi în acceptarea acestui mesaj, dar cei mai mulţi trăiesc un sentiment de uşurare după ce află că au sindromul Down. Adeseori, discuţia va confirma şi valida sentimente şi observaţii referitoare la faptul că ei sunt diferiţi. Există un nume pentru ceea ce ei simt, pentru ceea ce se întâmplă cu ei (sindromul Down). Acum au un lucru care să îi ajute să îşi explice ce anume s-a întâmplat cu ei în toţi aceşti ani.

Ar trebui să aşteptăm până ce persoana deschide discuţia despre sindromul Down?

Desigur, dacă persoana aduce în discuţie acest subiect, este foarte important să îi răspundeţi. Pe de altă parte, dacă persoana nu deschide acest subiect, nu este întotdeauna avantajos să aşteptăm. Mulţi oameni sunt foarte conştienţi şi sensibili la ceea ce se întâmplă în jurul lor, dar au dificultăţi în a-şi exprima sentimentele şi gândurile. Dacă vă luaţi responsabilitatea de a discuta despre sindromul Down, le veţi da posibilitatea să vorbească despre problemele şi grijile pe care le au şi pe care nu le-au putut exprima până acum. Mai mult decât atât, persoanele cu sindrom Down sunt adesea sensibile la aluziile făcute de alţii. Dacă acest sCibiect este adus în discuţie, ei se pot simţi liberi să vorbească despre el; în caz contrar, ei ar putea să nu fie siguri de faptul că acesta este lucrul pe care părinţii şi-l doresc.

Cum să porţi o discuţie despre sindromul Down?

Îţi recomandăm să faci afirmaţii simple şi sincere. Oamenii au nevoie să cunoască numele (sindromul Down) a ceea ce ei au. Aceasta face ca realitatea să devină concretă. Ei au nevoie să ştie că există diferenţe semnificative între ei şi ceilalţi, respectiv care sunt aceste diferenţe. De exemplu, este posibil ca ei să aibă nevoie de mai mult timp pentru a îndeplini anumite sarcini şi sunt mult mai dependenţi de alţii, în ceea ce priveşte sprijinul financiar, pentru deplasare sau oricare altă situaţie de necesitate.

O modalitate în care puteţi discuta despre sindromul Down, ar fi să vorbiţi despre punctele tari şi punctele slabe. Aşa cum am arătat şi în exemplu, este important să recompensăm şi să încurajăm persoana pentru ceea ce poate să facă. La fel de important este să evidenţiem talentele şi înzestrările sale speciale. Pe de altă parte, sinceritatea faţă de limitele unei persoane este la fel de esenţială. Dacă nu sunteţi sinceri şi direcţi atunci când discutaţi despre aceste chestiuni, riscaţi să vă pierdeţi credibilitatea şi cel mai important, riscaţi să discreditaţi şi să trataţi cu un aer de superioritate persoana cu SD. Cei mai mulţi dintre oamenii cu SD sunt foarte receptivi în legătură cu veridicitatea şi autenticitatea explicaţiilor pe care le dau ceilalţi. Dacă persoana cu SD crede că nu sunteţi sinceri atunci în ceea ce priveşte punctele sale slabe, în mod probabil nu va avea încredere în afirmaţiile voastre referitoare la punctele ei tari.

Există modalităţi prin care se poate promova şi dezvolta o imagine pozitivă asupra sindromului Down?

Ar putea fi util să vă îndreptaţi spre alţi oameni din comunitate, de vârste diferite şi cu diverse abilităţi care sunt modele pozitive pentru sindromul Down. în plus, celebrităţi precum actorul Chris Burke, pot reprezenta modele excelente de urmat ale unor oameni care au succes şi care au multă stimă de sine.

Există căi prin care se poate normaliza sindromul Down?

Există modalităţi prin care putem ajuta persoanele cu sindrom Down să vadă că, deşi sindromul Down poate fi unic, multe dintre problemele şi grijile lor nu sunt unice. De exemplu, ar fi util să discutăm faptul că noi toţi avem puncte tari şi slabe. Toţi visăm să fim staruri rock, sportivi, sau ne dorim să avem mai mult succes în carieră ori dragoste, dar şi noi trebuie să trăim cu ceea ce ne-am născut.

Mai mult decât atât, ar fi de folos să le spuneţi că nu toate diferenţele sunt legate de sindromul Down. De exemplu, o soră mai mare poate să aibă un telefon pentru că a împlinit o anumită vârstă şi nu datorită faptului că ea nu are sindrom Down.

Când să aduci în discuţie acest subiect?

Există multe tipuri diferite de situaţii când acest subiect poate fi abordat:

  • Poţi aduce în discuţie subiectul când fiul sau fiica ta se confruntă cu anumite comentarii venite din partea altora. Adolescenţii şi adulţii ne-au povestit multe situaţii în care au fost priviţi insistent, hărţuiţi sau au fost victimele unor comentarii răutăcioase ce însă nu au fost făcute în mod intenţionat. Aceste situaţii necesită adesea un răspuns şi discuţii cu membrii familiei, menite să ajute persoana cu sindrom Down să înveţe şi să facă faţă acestor probleme.
  • altă oportunitate poate să apară atunci când persoana cu sindrom Down face o comparaţie în defavoarea sa cu alte persoane fără dizabilităţi. Această situaţie poate să apară atunci când alţii au trăit experienţe semnificative, prin care persoanele cu sindrom Down nu au reuşit să treacă, ca de exemplu căsătoria, frecventarea unei facultăţi, etc. Aici pot fi incluse şi chestiuni de zi cu zi, cum ar fi nevoia ca persoana cu sindrom Down să aibă un însoţitor atunci când iese din casă, în timp ce fratele sau sora mai mică sunt liberi să meargă singuri.
  • De asemenea, părinţii pot aborda subiectul într-o perioadă în care o persoană nu întâmpină probleme sau griji legate de sindromul Down. În acest caz, veţi avea posibilitatea să discutaţi într-un context mai puţin stresant. Există totuşi atât avantaje cât şi dezavantaje. Unii pot fi cu mult mai interesaţi de acest subiect atunci când se află în mijlocul unei situaţii problematice, aşa cum am descris mai sus. Pe de altă parte, când nu există probleme, veţi putea introduce chestiunile în mod treptat. Veţi putea discuta despre ele în decursul unei perioade mai lungi de timp, fapt care îi va permite persoanei să proceseze cu mai mare uşurinţă informaţia. Pot exista multe modalităţi prin care să deschideţi subiectul legat de sindromul Down – de exemplu, dacă vedeţi pe cineva din comunitate sau la televizor care are sindrom Down.