Alegerile referitoare la locurile de muncă și activităţile recreative sunt greu de făcut. Este alegerea făcută cea potrivită? Va ajuta aceasta la dobândirea independenţei şi dezvoltării personale? E o cale sigură? Are adultul cu sindrom Down capacităţile potrivite pentru a reuşi? Toate acestea sunt întrebări dificile ce trebuie luate în considerare.

A ajuta un copil să devină independent este o parte importantă din viaţa unui părinte. Cu toate că se poate spune că nu toţi suntem complet independenţi, persoanele cu sindrom Down au şi vor avea întotdeauna un grad mai ridicat de dependenţă pe parcursul vieţii. Provocarea constantă pentru familii şi furnizorii de servicii sociale este să ajute persoana cu sindrom Down să-şi atingă independenţa maxim posibilă. A asigura zilnic şanse de dezvoltare a abilităţilor şi a avea aşteptări adecvate şi realiste sunt aspecte esenţiale ale sprijinului pe care-l putem oferi unei persoane cu sindrom Down ca să-şi crească independenţa.

Este o adevărată provocare să ajuţi pe cineva să devină mai independent. Abilităţile trebuie învăţate şi practicate; trebuie făcute evaluări regulate şi constante ale abilităţilor pentru ca aşteptările să fie rezonabile şi să poată fi atins un nivel potrivit de independenţă; probleme legate de siguranţă trebuie luate în considerare şi monitorizate.

A învăţa şi a practica abilităţi sau activităţi legate de traiul cotidian este, şi ar şi trebui să fie, o parte a formării, atât acasă cât şi la şcoală, pe timpul copilăriei. Această formare ar trebui să continue şi la maturitate. În general, oamenii cu sindrom Down pot continua să înveţe tot restul vieţii. Formarea nu ar trebui să includă numai aspecte despre cum se face un lucru (de exemplu spălatul pe dinţi, spălatul vaselor, transportul în comun). Pentru a fi complet independent, o persoană trebuie să înveţe cum să îşi programeze şi cum să îşi organizeze timpul şi activităţile. Acest fapt devine deseori o problemă pentru persoanele cu sindrom Down. Pentru mulţi dintre pacienţii noştri, planificările şi calendarele sunt de folos. Multora le e mai uşor dacă văd o poză a activităţii decât dacă o văd descrisă în cuvinte. Chiar şi pacienţilor noştri care ştiu să citească le e mai uşor să folosească planificatoare sau calendare cu poze. Pozele reale sunt o alegere mai bună decât simple desene schematice. Calendarele şi planificatoarele pot fi foarte uşor de făcut acasă. Totodată, există şi produse comerciale valabile.

La şcoală şi la muncă există tot felul de evaluări permanente ale abilităţilor. Familiile evaluează capacităţile într-o manieră mai puţin formală. Evaluarea este cheia acestui întreg proces. Evaluarea regulată ajută la determinarea momentului în care persoana şi-a sporit nivelul de independenţă.

Problemele legate de siguranţă reprezintă un obstacol major pentru o persoană cu sindrom Down care îşi dezvoltă independenţa. Aspectele de siguranţă creează o serie de dificultăţi logistice în sprijinirea persoanei pentru a-şi dezvolta independenţa, precum şi dificultăţi în dorinţa şi pregătirea familiilor şi a furnizorilor de servicii sociale de a permite ca acest fapt să se transforme în realitate. Fără îndoială, problemele legate de siguranţă împiedică unele familii şi furnizori de servicii să permită adulţilor cu sindrom Down să-şi crească nivelul de independenţă. Problema trebuie discutată deschis pentru ca familiile, profesorii, asistenţii şi alţi specialişti să dezvolte strategii de rezolvare a ei. Terapeuţii ocupaţionali pot fi o resursă bună deoarece pot ajuta la evaluarea abilităţilor şi la dezvoltarea modalităţilor de sporire a independenţei.

Prea puţină independenţă este o problemă serioasă. Limitează creşterea şi dezvoltarea abilităţilor şi poate duce la frustrare. Dar şi prea multă independenţă poate fi problematică. Persoana ar putea fi copleşită şi s-ar putea să îndeplinească sarcinile la un nivel mult mai scăzut decât i-o permit abilităţile.

Aşteptările pot avea un efect major asupra abilităţii personale de a deveni cât mai independent posibil. Când aşteptările sunt prea mici, pot limita creşterea; când sunt prea ridicate, pot crea confuzie şi pot determina persoana să se „blocheze” sau să renunţe. Aceasta poate duce la depresie, lentoarea obsesivă, sau alte boli mentale.

Încă o dată, e nevoie de evaluare regulată pentru a determina care sunt aşteptările potrivite. Ajustarea aşteptărilor reprezintă următorul pas firesc atunci când nivelul de abilităţi se schimbă. Cheia este găsirea unui nivel optim de aşteptări şi ajustarea lui ascendentă. Din nou, obstacolul ce trebuie învins este a găsi un echilibru între aşteptări adecvate şi siguranţă. Uneori, „o cădere sau nişte genunchi juliţi” sunt necesare pentru a obţine creşterea dorită şi nivelul optim de abilitate.